Наука & Природа

май 1, 2016

Церебральный паралич не является ни редкой, ни исчезающей болезнью

За последние несколько лет ходило много дискуссий относительно редких болезней, то есть, таких болезней, которые встречаются у одного на 2000 граждан. Такого рода привлечение внимания к наиболее незащищенному меньшинству населения со специфическими потребностями довольно похвально. Федерация португальских ассоциаций церебрального паралича (ФПАЦП), в состав которой входят 18 Ассоциаций церебрального паралича Португалии, Мадейры и Азорских островов, всегда поддерживали такие инициативы, поскольку граждане с церебральным параличом (ЦП) обнаруживают бесчисленное количество особых потребностей в течение всей своей жизни.

Но, в действительности, ЦП нельзя рассматривать как редкую болезнь – ей подвержены каждые два пятилетних ребенка на тысячу… На самом деле это наиболее распространенное заболевание опорно-двигательного аппарата в детском возрасте; ежегодно в Португалии появляется 200 новых случаев этого заболевания (по данным Национального плана надзора за ЦП, за который ответственен ФПАЦП, который, в свою очередь, интегрирован в Надзор за ЦП в Европе, исполняемый консорциумом, в состав которого входят 18 стран). Более 90% таких детей доживают до взрослого возраста, в который они должны войти в полном расцвете своего потенциала и имея план семейной, социальной, и, если возможно, профессиональной, жизни.

Не смотря на прогресс медицины, особенно в сфере перинатальной помощи, количество случаев ЦП втечение последних 50 лет остается неизменным. Этой ситуации способствует все растущие показатели выживания недоношенных новорожденных, которые, по данным Национального плана надзора за ЦП, разработанного в 2006 году, утверждают, что у детей, рожденных в 2001 году (в нашем 21 веке!), случаев этого заболевания регистрируется на более чем на 50% чаще, чем общее годовое количество ЦП по Португалии. Та же динамика наблюдается в других благополучных странах.

Недоношенный младенец, находившийся в утробе менее 28 недель, имеет в 70 раз выше риск развития ЦП, чем ребенок, родившийся в срок. Социальные меры для поддержки беременности являются обязательными, особенно в рамках трудового законодательства, поскольку расходы на уход за недоношенными обходятся обществу довольно дорого.

В наиболее серьезных случаях ЦП, где больной очень зависим от ухода, общество должно мобилизовываться в добровольческих инициативах, чтобы снизить физическую и эмоциональную перегрузку семей, давая их членам минуты отдыха, чтобы родители могли восстановить силы и продолжить свой тяжкий труд, не обделяя вниманием других своих детей.

Ассоциации ЦП, учрежденные в Португалии более 50 лет назад (лиссабонская Ассоциация ЦП была создана в 1960 году, затем были созданы ассоциации Порто и Коимбры), проводят с людьми с ЦП и их семьям просветительскую работу, обычно очень высокого качества. Благодаря этим ассоциациям, их мотивированности, самоотречению и стойкости их сотрудников, основная масса которых либо сами являются инвалидами, или их родственники являются носителями ЦП, нам удалось сохранить одну из лучших отечественных инфраструктур поддержки носителей разных типов инвалидностей в таких сферах как здоровье, образование, спорт, трудоустройство, социальная защита, и прочее.

ФПАЦП призывает преодолеть большие препятствия на национальном уровне, объединив усилия наших ассоциаций и социальных партнеров, таких как «Ваш VIP Партнер», создав условия для наших граждан с церебральным параличом для полной их интеграции в общество и способствуя благополучию и счастью их семей.

Еулалия Каладо,

Президент Федерации португальских ассоциаций церебрального паралича (ФПАЦП).

Больше статей

Избранаястатья

  • 01-Galop-DHermes.nocrop.w710.h2147483647.2x

    Роскошь & Мода

    июл 1, 2017

    ELEGANT STIRRUP

    The new women's perfume bottle of iconic Galop d'Hermès is inspired by the original, from 1930, for the opening of the first Hermès store in New York, United States. Let's go back almost one century.

  • 912d9143bd63a2b40a0d28f3929fe883

    Культура & Искусство

    май 1, 2017

    ЛЕПИТЬ СКУЛЬПТУРЫ МАТЕРИ-ПРИРОДЫ

    Влюблён в природную историю, флору и фауну и самых дорогих ему мест, Африка и Океания, Гордон Пембридж, является мастером искусства...

  • 4897642457_ef0740e0eb_b

    Дом & Дизайн

    май 1, 2017

    ПРИРОДНАЯ ПРОМЫШЛЕННОСТЬ

    Жизнь не легка для архитекторов и дизайнеров интерьеров, которые любят использовать натуральные материалы в покрытии больших...


  • Depositphotos_11561359_xl-2015

    Стиль жизнь & Путешествия

    сен 14, 2018

    Helsinki

    The capital of the world's happiest country, Finland, is a nice surprise that you would'nt want to miss. Located on the earth of the thousand lakes, islands and aurora boreal, Helsinki is currently one of the most innovative cities...

  • AdobeStock_86784638

    Бизнес & промышленность

    мар 1, 2017

    Одеколон - ВСЕ ЗАПАХИ МИРА

    Мир — это не только думать, говорить, читать или видеть. Мир чувствуется, пахнет и слышится. Наше отношение с городами является...

  • PrimarySchool5

    Культура & Искусство

    июл 1, 2017

    УСТОЙЧИВАЯ АРХИТЕКТУРА

    Часто говорят, что после поездки в Африку никто больше не возвращается прежним. Это самый подлинный континент в мире. Вот почему...


  • 1.-Design-Kvadrat-Speaking-Of-Quality-And-Design

    Дом & Дизайн

    фев 1, 2018

    SPEAKING OF QUALITY AND DESIGN

    The next statement may seem like a British television commercial, and it is pretty much inspired in that particular case of advertising (it is also quite truth, by the way): "when you think of high quality and design fabrics, you...

  • adult-19033

    Технологии

    авг 1, 2016

    Технология, чувствительная к запахам

    Ощущая запах, мы обычно что-нибудь вспоминаем: человека, ситуацию, место, или предмет. На самом деле, исследования показывают, что...

  • AllPhotos-RobinsonLesBains (2)

    Роскошь & Мода

    июл 1, 2016

    Выбор джентльмена

    Наконец пришло лето, а вместе с ним и жаркие деньки, в которые так хорошо окунуться в прохладный водоем, наблюдать за закатом, потягивая...