Наука & Природа

май 1, 2016

Церебральный паралич не является ни редкой, ни исчезающей болезнью

За последние несколько лет ходило много дискуссий относительно редких болезней, то есть, таких болезней, которые встречаются у одного на 2000 граждан. Такого рода привлечение внимания к наиболее незащищенному меньшинству населения со специфическими потребностями довольно похвально. Федерация португальских ассоциаций церебрального паралича (ФПАЦП), в состав которой входят 18 Ассоциаций церебрального паралича Португалии, Мадейры и Азорских островов, всегда поддерживали такие инициативы, поскольку граждане с церебральным параличом (ЦП) обнаруживают бесчисленное количество особых потребностей в течение всей своей жизни.

<

Но, в действительности, ЦП нельзя рассматривать как редкую болезнь – ей подвержены каждые два пятилетних ребенка на тысячу… На самом деле это наиболее распространенное заболевание опорно-двигательного аппарата в детском возрасте; ежегодно в Португалии появляется 200 новых случаев этого заболевания (по данным Национального плана надзора за ЦП, за который ответственен ФПАЦП, который, в свою очередь, интегрирован в Надзор за ЦП в Европе, исполняемый консорциумом, в состав которого входят 18 стран). Более 90% таких детей доживают до взрослого возраста, в который они должны войти в полном расцвете своего потенциала и имея план семейной, социальной, и, если возможно, профессиональной, жизни.

Не смотря на прогресс медицины, особенно в сфере перинатальной помощи, количество случаев ЦП втечение последних 50 лет остается неизменным. Этой ситуации способствует все растущие показатели выживания недоношенных новорожденных, которые, по данным Национального плана надзора за ЦП, разработанного в 2006 году, утверждают, что у детей, рожденных в 2001 году (в нашем 21 веке!), случаев этого заболевания регистрируется на более чем на 50% чаще, чем общее годовое количество ЦП по Португалии. Та же динамика наблюдается в других благополучных странах.

Недоношенный младенец, находившийся в утробе менее 28 недель, имеет в 70 раз выше риск развития ЦП, чем ребенок, родившийся в срок. Социальные меры для поддержки беременности являются обязательными, особенно в рамках трудового законодательства, поскольку расходы на уход за недоношенными обходятся обществу довольно дорого.

В наиболее серьезных случаях ЦП, где больной очень зависим от ухода, общество должно мобилизовываться в добровольческих инициативах, чтобы снизить физическую и эмоциональную перегрузку семей, давая их членам минуты отдыха, чтобы родители могли восстановить силы и продолжить свой тяжкий труд, не обделяя вниманием других своих детей.

Ассоциации ЦП, учрежденные в Португалии более 50 лет назад (лиссабонская Ассоциация ЦП была создана в 1960 году, затем были созданы ассоциации Порто и Коимбры), проводят с людьми с ЦП и их семьям просветительскую работу, обычно очень высокого качества. Благодаря этим ассоциациям, их мотивированности, самоотречению и стойкости их сотрудников, основная масса которых либо сами являются инвалидами, или их родственники являются носителями ЦП, нам удалось сохранить одну из лучших отечественных инфраструктур поддержки носителей разных типов инвалидностей в таких сферах как здоровье, образование, спорт, трудоустройство, социальная защита, и прочее.

ФПАЦП призывает преодолеть большие препятствия на национальном уровне, объединив усилия наших ассоциаций и социальных партнеров, таких как «Ваш VIP Партнер», создав условия для наших граждан с церебральным параличом для полной их интеграции в общество и способствуя благополучию и счастью их семей.

Еулалия Каладо,

Президент Федерации португальских ассоциаций церебрального паралича (ФПАЦП).

Больше статей

Избранаястатья

  • dubrovnik_croatia-1_inpixbay

    Стиль жизнь & Путешествия

    июн 28, 2018

    A WELL HIDDEN TREASURE

    Croatia is a secular country with a rich architectural history preserved to this day. With cutting breath landscapes, the country charms by the green nature and marine blue contrasting the old monuments. Shall we take a look to the...

  • 572e1220696469.5631227a8514a

    Механика и Передвижение

    мар 1, 2017

    EXO - БОЛЕЕ ЧЕМ ОБЫЧНЫЙ ПРОТЕЗ

    Соединенные Штаты Америки (США), страна, где количество людей, которым ампутировали некоторые из конечностей является два миллиона,...

  • nokia-3310-comparaison

    Технологии

    июн 1, 2017

    ДЛЯ НОСТАЛЬГИЧЕСКИХ ЛЮДЕЙ

    Если есть телефон, который вызывает ностальгию, этот телефон является Nokia 3310. Это один из самых популярных телефонов, когда-либо...


  • birk_pillow_1024x1024

    Дом & Дизайн

    июн 1, 2017

    КАЧЕЛИ, КОТОРЫЕ ПОМОГАЮТ ПОДДЕРЖИВАТЬ БАЛАНС

    Баланс человеческого тела достигается путем общения между различными частями тела, глазами, вестибулярной системой уха и суставов...

  • 1. Lloyds-Bank-Bank-With-a-Bar

    Бизнес & промышленность

    ноя 1, 2017

    БАНК С БАРOM

    В то время, когда последовательное закрытие филиалов банка было нормальным, по оценкам, в настоящее время в Соединенном Королевстве открыто...

  • Real-Liga-Naval-Espanhola

    Культура & Искусство

    май 31, 2018

    HONOR AND PRESERVE HISTORY

    Portugal and Spain share one of the longest world histories in matters of navy traditions, being very common, inclusively, the cases of monarchs from both countries with academic education in military navy schools


    ...


  • Photos: Krastsvetmet

    Роскошь & Мода

    май 1, 2016

    Драгоценные металлы

    В преддверии Второй мировой войны возникла необходимость повысить валютную обеспеченность СССР и избавиться от иностранной...

  • PreparingTheAsadobyLuisArgerichCCBY20viaCommons

    Еда & Напитки

    окт 1, 2015

    Из пампасов – на Вашу тарелку

    Аргентина, Южная Америка, - родина удивительных природных пейзажей, безукоризненного танго, пряного вина. Страна, где кухня играет историческую...

  • Технологии

    сен 1, 2015

    Умный шлем

    Шлемы служат надежной защитой для мотоциклистов в течение десятилетий, периодически претерпевая большие или меньшие модификации...