Science & Nature

Mai 1, 2016

A PARALISIA CEREBRAL NÃO É UMA DOENÇA RARA NEM EM EXTINÇÃO

Nos últimos anos, muito se tem falado nas doenças raras, ou seja aquelas que têm uma prevalência inferior a um em 2000 cidadãos. Esta chamada de atenção à sociedade sobre a vulnerabilidade e as especificidades duma minoria de cidadãos é de louvar, e a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC), representativa de 18 Associações de Paralisia Cerebral disseminadas pelo país, incluindo Madeira e Açores, sempre incentivou e apoiou este tipo de iniciativas, pois os seus cidadãos com Paralisia Cerebral (PC) também apresentam um sem número de necessidades especiais ao longo da vida.

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Mas na realidade, a PC não pode ser considerada uma doença rara, pois afeta dois em 1000 crianças aos cinco anos de idade… É mesmo a doença motora mais frequente na idade pediátrica, com 200 novos casos anuais em Portugal (segundo o Plano de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral, pelo qual a FAPPC é responsável e que está integrado na "Surveillance of Cerebral Palsy in Europe", consórcio europeu que agrega 18 países). Mais de 90% destas crianças vão sobreviver até à idade adulta, onde devem chegar com todo o potencial atingido e um plano de vida delineado, com conciliação da vida familiar, social e, sempre que possível, profissional.

Apesar dos progressos da medicina, nomeadamente na assistência perinatal, a prevalência da PC tem-se mantido quase constante nos últimos 50 anos. Para esta situação tem contribuído a, cada vez maior, sobrevivência dos prematuros que de acordo com o Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral, a decorrer desde 2006, com crianças nascidas a partir de 2001 (já em pleno século XXI!), representam mais de 50% da totalidade dos casos anuais de PC em Portugal, a exemplo do que sucede com os restantes países da Europa e países desenvolvidos.

Um prematuro com idade gestacional abaixo das 28 semanas tem um risco 70 vezes superior de vir a ter uma Paralisia Cerebral, relativamente a uma criança de termo. Medidas sociais de apoio à gravidez impõem-se, sobretudo a nível laboral, pois os custos da prematuridade são demasiado elevados.

Nos casos mais graves de PC, com maior dependência, a comunidade deve mobilizar-se em ações de voluntariado, para diminuir a sobrecarga física e emocional das famílias, proporcionando-lhes regularmente momentos de descanso e lazer, de modo a que os pais reencontrem forças e ânimo para prosseguir a sua árdua tarefa, sem descurar os outros filhos.

As Associações de Paralisia Cerebral, que tiveram o seu início em Portugal há mais de 50 anos, (a Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa foi criada em 1960, seguindo-se a do Porto e Coimbra) prestam serviços de proximidade e habitualmente de excelência, às pessoas com PC e seus familiares. Tem sido graças a estas Associações e à motivação, abnegação e resiliência de quem as dirige, a maioria delas ou com PC ou ligadas familiarmente à PC, que conseguimos manter uma das melhores infra-estruturas nacionais de apoio à multideficiência nas áreas da Saúde, Educação, Desporto, Emprego, Segurança Social, etc.

Um dos grandes desafios que a FAPPC se propõe atingir, a nível nacional com as nossas Associadas e parceiros sociais como a Your Vip Partner, é criar condições para que os nossos cidadãos com Paralisia Cerebral tenham uma integração plena na comunidade, com famílias tranquilas e felizes.

Eulália Calado

(Presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral-FAPPC)

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